Aujourd'hui en France, 3 millions de personnes sont atteintes de maladies rares, sachant que l'on parle de "maladie rare" lorsqu'une maladie touche moins de 30 000 personnes. Nous profitons de la Journée internationale des Maladies rares pour revenir sur un projet exceptionnel qui a donné lieu à une bande dessinée à ne pas manquer.
Un atelier créatif
Tout a commencé par un projet artistique
L'Odyssée Artistique des Enfants, ce sont des ateliers artistiques dédiés à des enfants atteints de maladies rares hospitalisés dans des hôpitaux français. Ces ateliers sont initiés par la filière de santé AnDDI-Rares labellisée par le Ministère de la Santé et la galerie d'art contemporain parisienne Ground Effect.
Le chiffre 12 guide ce projet !
- 12 ateliers artistiques
- 12 artistes : Dimitri Zegboro, Niels Schack, Gabrielle Rul, Julien Bernard, Hakim Sahiri, Étienne Quesnay, Ludovic Lalliat, Étienne Gayard, Tamaya, Ivan Peev, Nathanael Koffi et Jan Melka.
- 12 CHU membres de la filière AnDDI-rares, répartis dans toute la France : Angers, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Dijon, Grenoble, Lille, Nantes, Paris Debré, Paris Hôpitaux de Saint-Maurice, Paris Necker, Rennes et Strasbourg.
Mais aussi et surtout une centaine d'enfants encadrés par des équipes soignantes.
Le résultat ? Une exposition…
L’objectif était de réaliser deux expositions des 24 œuvres collectives et individuelles : une à l’hôpital le jour de la Journée internationale des Maladies rares et une autre à la galerie Ground Effect au 28 rue Meslay dans le 3e arrondissement de Paris.
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| L'Odyssée artistique des enfants de Dimitri Zegboro | |
Ground Effect et AnDDI-Rares ont décidé de rendre hommage aux enfants rencontrés en publiant un album réalisé par Dimitri Zegboro, faisant d'eux les co-auteurs de la BD !
Et une BD !
Cet ouvrage est le recueil des expériences vécues des auteurs, né à la suite de ces ateliers et de toutes ces merveilleuses rencontres. Cette fiction raconte l'histoire de Camille, un enfant atteint de maladie rare, allégorie de Calie, Aldon, Louna… Il s’endort partout où il se trouve. Là où beaucoup y verrait une faiblesse, lui y voit une force. Pour lui, c’est l’occasion de s’évader dans des mondes différents, faits d’aventures et de rencontres épiques. Tout au long de sa pérégrination, Camille va rencontrer des enfants et des êtres atteints de handicaps visibles ou invisibles.
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